Ερωτηματολόγιο Ασθενών σχετικά με τις περιόδους μειωμένης δράσης φαρμάκου (περίοδοι OFF)


Αυτό το ερωτηματολόγιο αποτελείται από 12 απλές ερωτήσεις που έχουν σαν σκοπό να κατανοήσουμε πως βιώνει ένας άνθρωπος με Πάρκινσον την κατάσταση OFF. Σαν τέτοια ορίζουμε την περίοδο που το φάρμακο ΔΕΝ έχει καλή δράση. Σε αυτή την κατάσταση ο ασθενής νιώθει κινητικά αλλά και μη κινητικά συμπτώματα. Περισσότερα για τις περιόδους μειωμένης δράσης φαρμάκου (περίοδοι OFF) μπορείτε να μάθετε στις ημερίδες της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση και στις συναντήσεις μας στις Κοινότητες Πάρκινσον.

 

1.Αντιλαμβάνεστε τι σημαίνει μια OFF περίοδος ;

(Μερικοί – όχι όλοι- οι ασθενείς βιώνουν wearing off στην αγωγή τους πριν από τη λήψη της επόμενη δόσης, πράγμα που προκαλεί την επιστροφή των συμπτωμάτων της νόσου)


 

2.Πόσες φορές την περασμένη εβδομάδα είχατε μια OFF περίοδο ;

 

3.Ποια από τα ακόλουθα προειδοποιητικά σημάδια βιώνετε πριν να έχετε μια OFF περίοδο ;

Παρακαλώ επιλέξτε όσα νομίζετε


 

4.Με ποιες λέξεις θα περιγράφατε καλύτερα το πώς αισθάνεστε όταν βιώνετε ένα OFF επεισόδιο

Παρακαλώ επιλέξτε όσα νομίζετε

 

5.Πόσο συχνά αλλάζετε τα πλάνα σας πόσο συχνά επεμβαίνει στην καθημερινότητα σας ένα OFF επεισόδιο ;

 

6.Σας έχει εμποδίσει να βγείτε από το σπίτι ο φόβος ενός πιθανού OFF επεισοδίου;

 

7.Μιλήσατε για τις OFF περιόδους σας με τον γιατρό σας στο τελευταίο σας ραντεβού;

 

8.Αισθάνεστε ότι έχετε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε ώστε να είστε βέβαιος ότι μπορείτε να συζητήσετε με τον γιατρό σας θεραπευτικές επιλογές για τις OFF περιόδους σας ;

 

9.Ξυπνάτε ποτέ σε OFF κατάσταση ;

 

10.Πόσο χρόνο περίπου κάνετε για να επανέλθετε σε ON αφού πάρετε τα φάρμακα σας το πρωί ;

 

11.Τι είναι αυτό που μπορείτε να κάνετε όταν είστε ON, τι δεν μπορείτε να κάνετε όταν βιώνεται μια OFF περίοδο ;

 

12.Παρακαλώ περιγράψτε με δικά σας λόγια πώς είναι να βιώνεται μια OFF περίοδο ;

 

 


Σχετικά με την ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση

Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με ν. Πάρκινσον, είναι μία Αστική, μη Κερδοσκοπική Εταιρεία. Από το 2008 είναι μέλος της EPDA – European Parkinson’s Disease Association. Αριθμεί περισσότερα από 1700 μέλη σε όλη την Ελλάδα, τα οποία είναι άτομα με ν. Πάρκινσον, φροντιστές, επιστήμονες υγείας και απλοί εθελοντές.

Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με την νόσο, η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για την θεραπεία και την κατανόηση της ν. Πάρκινσον.

Από το 2015, λειτουργούν επτά  Κοινότητες Πάρκινσον σε 7 Δήμους του Νομού Αττικής, ώστε να προσφέρει στους ασθενείς και στους φροντιστές δωρεάν υποστήριξη, στην περιοχή όπου κατοικούν. Πιο συγκεκριμένα:

Αξιόλογη είναι και η Ομάδα Νεανικής Πάρκινσον, για άτομα με έναρξη της νόσου σε ηλικία νεότερη των 50 ετών, η οποία πραγματοποιεί μηνιαίες συναντήσεις, όπως και η νέα παροχή της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση με Χορό (Tango, Παραδοσιακοί χοροί) και Tai Chi για τους ασθενείς.

Στην ιστοσελίδα μας www.parkinsonportal.gr  θα βρείτε ότι νέο απασχολεί την Ιατρική Κοινότητα, την πορεία και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας, events,  Ημερίδες και δραστηριότητες των Κοινοτήτων.